День Метеликів 22 вересня: як дати дітям з невиліковними захворюваннями можливість на спасіння та відновлення щасливих моментів дитинства
22 вересня відзначаємо День Метеликів — день, коли ми об'єднуємо свої зусилля, щоб подарувати можливість дітям з паліативними потребами: можливість надії, гідності та відновлення дитячої радості у їхніх життях.
Чотири роки тому 22 вересня Місто Добра ще не мало хоспіс "Дім Метеликів", а лише готувались до відкриття. Ми знали, для кого необхідно це робити максимально віддано та терміново: серед них була дівчинка на ім'я Марічка. Їй виповнилося 10 років, і вона боролася з раком стовбуру головного мозку. Серед болю й складних процедур у неї була одна особлива мрія - щоб люди з усього світу малювали для неї метеликів.
Тоді до Міста Добра почали надходити тисячі листів та малюнків з усього світу. Вони були написані різними мовами, але всі містили одне й те саме послання – любов і підтримку. Марічка випромінювала радість, адже відчувала, що її чують, бачать і цінують. Вона відійшла від нас, залишивши по собі атмосферу любові, турботи і гідності.
З того часу Метелик перетворився на символ підтримки для дітей, які проходять складний шлях у паліативній допомозі. Це був момент, коли світ зібрався разом на підтримку однієї дитини, а також на захист багатьох інших, чиї голоси часто губляться в шумі. Наш хоспіс отримав назву "Дім Метеликів" завдяки Марічці, а дітей тут ми з любов'ю називаємо Метеликами - завжди з великої букви.
Дата 22 вересня як день підтримки дітей з невиліковними захворюваннями народилася не зі статистики чи документів, а з дитячого бажання, з любові й малюнків, які летіли до нас метеликами з усього світу. Відзначити цей день - означає показати, що ми чуємо і цінуємо кожну дитину, навіть коли вона не має сили голосно про це сказати.
Ось чому ми запровадили День Метеликів. Це не просто календарна подія, а знак відновлення людяності.
Ініціаторами цього заходу виступив фонд "Місто Добра", де щодня працює команда єдиного в Україні дитячого хоспісу "Дім Метеликів", що рятує життя дітей. Тут сотні важкохворих дітей, які були евакуйовані і залишилися без батьків, отримують можливість на спасіння та гідне дитинство.
Хто такі діти, які потребують паліативної допомоги?
Ці малюки мають серйозні, часто невиліковні захворювання. Вони здатні:
* не мати можливості самостійно дихати і потребувати апаратів ШВЛ чи кисневої підтримки;
* не переміщатися без підтримки дорослих або спеціальних пристроїв;
* споживати їжу виключно через гастростому (трубку, що вводиться в шлунок);
мати інтенсивний біль або складні симптоми, що вимагають щоденного нагляду;
* швидко виснажуватися, потребувати постійної присутності дорослого, медичного обладнання та спеціалізованої турботи.
Однак незважаючи на все це, вони все ще діти. Їхнє бажання сміятися, грати, мріяти, малювати, обіймати та відчувати любов і радість залишається незмінним.
Паліативна допомога для цих дітей не є лише про завершення життя. Вона спрямована на покращення якості життя в даний момент: щоб кожен день був сповнений не стражданнями та тривогами, а гідністю, підтримкою, теплом і можливістю реалізувати як маленькі, так і великі бажання.
Як ваша організація може взяти участь:
Це справжні діти, які відкривають своє Чудо, якщо їм надати можливість.
Данилко з ХерсонаВтратив родину, евакуйований під обстрілами. Має ДЦП. У "Домі Метеликів" зробив перші кроки. Став першокласником.
Аня залишилась без батьків. Її життя розпочалось в "Охматдиті", де вона отримала необхідну медичну допомогу, турботу та перші колискові. Саме там вона знайшла родину, яка прийняла її у своє серце і всиновила.
Гоша Жив у болі, самотності та страху. У хоспісі почав реагувати на музику, усміхатися. Його всиновила мама, яка пройшла спеціальну підготовку.
Схожих розповідей існує безліч. І ще багато дітей продовжують сподіватися на свої магічні крила Метелика.
Місто Добра ініціює важливі кроки до якісних змін у , освіті та соціальній сфері України. Турбота про дітей у паліативі - це не лише питання лікарів чи хоспісів. Це справа всього суспільства. Бо паліатив - це не лише медицина, а й школа, яка приймає дитину з невиліковним діагнозом; кав'ярня, яка створює інклюзивне середовище; компанія, яка змінює логотип на знак підтримки і організовує акції підтримки; поштове відділення, що відправляє пакунок із допомогою. Якісний догляд за найуразливішими дітьми - це обов'язок сильної, демократичної країни. Там, де бізнес, освітяни, культурні середовища і звичайні підприємства об'єднуються заради гідності дітей, народжується новий рівень людяності й довіри.
Хочете приєднатися до нас? Маєте цікаві пропозиції або бажання взяти участь? Зв'яжіться з нами за адресою: [email protected]
Які є способи підтримати Дім метеликів?
Ви також можете стати підтримкою для цього проєкту.
